El objetivo de esta iniciativa, que se enmarca dentro de la campaña europea “Yo, aquí y ahora” de Novartis Oncology, es mejorar la comprensión de esta enfermedad y su impacto en las pacientes entre la sociedad en general.
Novartis Oncology ha presentado “Soy yo, no el cáncer”, una proyección artística que transmite de manera única y extraordinaria las historias de las pacientes que conviven con el cáncer de mama avanzado. Esta exposición, abierta al público general el pasado 5 de diciembre, se trata de una iniciativa que llega ahora a España después de pasar por países como Portugal, Grecia, Polonia, Bélgica y Reino Unido y que se enmarca dentro de la campaña europea “Yo, aquí y ahora”, impulsada por Novartis Oncology. Cuenta con el apoyo de expertos en oncología y su objetivo principal es mejorar la comprensión de esta enfermedad y su impacto en las mujeres y en la sociedad de toda Europa. Asimismo, en la rueda de prensa organizada para presentar la exposición, se han comunicado los principales resultados y conclusiones obtenidas a raíz de una encuesta realizada a más de 300 profesionales de la salud de ocho países europeos que tratan pacientes con cáncer de mama avanzado.
La presentación ha contado con la intervención del Dr. César A. Rodríguez, especialista en Oncología Médica del Hospital Universitario de Salamanca y vocal de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), quien ha señalado que “el cáncer de mama constituye el tumor maligno más frecuentemente diagnosticado en las mujeres españolas, con más de 25.000 casos anuales. Aunque su incidencia continúa en aumento, la mortalidad, en la última década ha descendido de manera significativa debido esencialmente a tres factores: el diagnóstico precoz, la mejoría en los tratamientos de la enfermedad, y un mejor abordaje terapéutico de las pacientes basado en equipos multidisciplinares.”
“Sin embargo, pese a esta disminución de la mortalidad, en España aproximadamente 6.000 mujeres morirán cada año por cáncer de mama, siendo este tumor aún la primera causa de mortalidad por cáncer en la mujer en nuestro país. Esto es debido a que mientras que el cáncer de mama en estadios precoces presenta elevadas tasas de curación –entre el 80 y 90% de las mujeres estarán libres de enfermedad a los 5 años tras el diagnóstico-; aquellas pacientes que presentan un cáncer de mama avanzado no son aún curables con los tratamientos disponibles en la actualidad”, declara el Dr. Rodríguez, quien añade que “menos del 5% de los cánceres de mama debutan como enfermedad avanzada. Sin embargo, en los años posteriores muchas pacientes pueden recaer de la enfermedad con la aparición de metástasis a distancia. En España no existen datos exactos del número de pacientes que cada año serán diagnosticadas de cáncer de mama avanzado pero se estima que casi 5.000 mujeres presentarán esta situación, aproximadamente 1.500 como forma de debut de la enfermedad y el resto como recaída tras un tratamiento previo”.
“El objetivo principal en el tratamiento de estas pacientes es prolongar la supervivencia lo máximo posible, manteniendo la calidad de vida y minimizando los efectos adversos del tratamiento. Hemos asistido en las dos últimas décadas a una mejora muy significativa en los tratamientos disponibles y los resultados obtenidos en este estadio de la enfermedad, de manera que el incremento en la supervivencia es un hecho observado en diversos estudios epidemiológicos. La investigación clínica en la enfermedad avanzada ha constituido un pilar esencial en la mejora de estos resultados y los grupos cooperativos de investigación en cáncer de mama españoles han sido protagonistas de muchos de los estudios que en el momento actual han llevado a cambios en el paradigma del tratamiento del cáncer de mama avanzado” continua el Dr. Rodríguez.
“Existen, sin embargo, numerosos aspectos que es preciso mejorar, al margen de la continua evolución de los tratamientos oncológicos. Como revela la encuesta presentada, muchos profesionales no cuentan con la adecuada formación en aspectos relacionados con la comunicación con las pacientes con CMA, precisan de mejoras en lo relacionado a aspectos asistenciales (como el tiempo de dedicación a las pacientes) y, en algunos casos, mejor acceso a equipos multidisciplinares. Es necesario igualmente mejorar la asistencia en el impacto emocional de la enfermedad, tanto en las pacientes como en los sanitarios. En una patología como esta, no curable, pero frecuentemente de larga evolución para las pacientes y los profesionales que las atienden, estos aspectos son esenciales, siendo para la SEOM objetivos prioritarios en los que volcar sus esfuerzos e iniciativas futuras” concluye el Dr. Rodríguez.
En representación de la Federación Española de Mujeres con Cáncer de Mama (FECMA), ha asistido Dª Piedad Carreño, quien ha dado su testimonio como paciente en primera persona y ha explicado el compromiso de FECMA con este colectivo. “Nuestra federación se manifiesta comprometida con todo lo relacionado con el cáncer de mama, tanto desde el momento inicial del diagnóstico precoz, pruebas y tratamientos, hasta la atención a los derechos de las pacientes, la asistencia psicosocial y los cuidados paliativos para pacientes en estadios avanzados, entre otras muchas cuestiones vitales. Las mujeres con cáncer avanzado se sitúan en uno de los grupos de pacientes prioritarios porque si hay una palabra que a las mujeres nos aterra es el término metástasis y todo lo que conlleva”.
“FECMA defiende una sanidad pública, universal y gratuita, sustentada económicamente en la progresión de los impuestos y en la solidaridad, y como instrumento activo de cohesión social y de igualdad”, afirma Piedad. “El cáncer se supera en un número importante de casos, pero tiene efectos adversos y cuando estamos ante un cáncer de mama avanzado, se agudizan los problemas sanitarios, porque los tratamientos son más complejos, porque se requieren terapias, intervenciones o fármacos más innovadores. Por ello defendemos una asistencia que se caracterice por una atención personalizada, porque no hay pacientes ni tratamientos estándar, y por equipos multidisciplinares de profesionales. El sistema sanitario debería tipificar la supervivencia de cáncer como un ámbito de intervención específico. Esto permitiría el desarrollo de modelos asistenciales con más respuestas a las supervivientes (osteoporosis, linfedema, sexualidad, aspectos emocionales etc.)”.
“Los problemas sociales y laborales están ahí y se agudizan en los casos de un cáncer de mama avanzado. La sociedad en general, las empresas y las administraciones deben ser conscientes de estas realidades. La mujer con cáncer de mama no pide un tratamiento diferente, sino un margen de sensibilidad social para poder responder a esos problemas”, finaliza Piedad Carreño.
Por su parte, la Dra. Ana Lluch, Jefa de Servicio de Oncología del Hospital Clínico de Valencia, ha explicado cuáles son los retos actuales en el tratamiento de las pacientes con cáncer de mama avanzado y las necesidades de los profesionales sanitarios. “El cáncer de mama avanzado es un proceso dentro de la enfermedad que requiere que se les comunique a las pacientes que el objetivo final de los tratamientos es intentar cronificar la enfermedad, dar una calidad de vida a las pacientes. Hoy incluso pacientes con enfermedad visceral pueden ser tratadas con tratamientos hormonales. Todo lo que suponga retrasar la quimioterapia en esta fase de la enfermedad supone un paso más en cuanto a la mejora de su calidad de vida ya que para ellas conservar su imagen, evitar que se les caiga el pelo y tomar una medicación oral, les ayuda a hacer más llevadera esta fase avanzada”.
“También es importante explicarles a las pacientes que durante ese estadio de la enfermedad los tratamientos que recibirán van a ser continuos, todos ellos aplicados con el objetivo de ser eficaces controlando los síntomas y reduciendo el impacto de los efectos secundarios”, continúa la Dra. Lluch. “Puesto que no todas las pacientes requieren el mismo tratamiento, es muy importante que éstos se realicen en grandes hospitales que dispongan de equipos multidisciplinares y laboratorios que permitan estudiar la biología de cada tumor en la metástasis porque en la actualidad disponemos de fármacos dirigidos a dianas específicas de las alteraciones que presenta cada paciente. Hacer esto en hospitales pequeños es difícil tanto por el coste que implica como porque determinar el tipo de mutación o alteración del tumor requiere técnicas muy especializadas”.
“Tratar a pacientes con cáncer de mama avanzado supone un claro impacto emocional a los profesionales de la salud. Saber que tienes una paciente delante cuyo objetivo del tratamiento no es eliminar sino cronificar la enfermedad es duro, sobre todo cuando son mujeres jóvenes y les tienes que explicar que van a recibir múltiples tratamientos de forma secuencial y que cada vez la enfermedad va ir progresando. Los profesionales debemos tener muy claros cuáles son los objetivos del tratamiento e intentar reducir el impacto emocional al mínimo para posicionarnos frente a ellas como un referente fuerte que les sirva de ayuda y apoyo durante todo el proceso” concluye la Dra. Lluch.
Según la Dra. Vicenta Almonacid, especialista en Psicología Clínica y experta en Psicooncología del Grupo Hospitalario Quirón Valencia, “el diagnóstico de cáncer de mama avanzado se diferencia de otras fases de la enfermedad en el hecho de que la paciente se enfrenta a una enfermedad sin posibilidad de curación aunque, actualmente, con muchas opciones de tratamiento y mejora. Por tanto, los objetivos terapéuticos cambian ante esta situación, persiguiendo la calidad de vida y el incremento en el tiempo de supervivencia”.
“El cáncer de mama avanzado provoca en la mujer que lo padece cambios en su salud física y emocional así como en su estilo de vida y el de sus familiares directos, por ello, se requiere la atención de un equipo interdisciplinar que aborde el problema desde una perspectiva bio-psico-social que ayude y acompañe a la mujer y a su familia durante el proceso”, afirma la Dra. Almonacid. “Se trata de un proceso complejo, difícil de asimilar y por otra parte mucho más desconocido que el diagnóstico de cáncer de mama en primera línea (localizado), en el que actualmente muchas mujeres parten de la premisa de que “se puede curar” y lo comparten con sus familiares y entornos laborales y cercanos con bastante facilidad. Sin embargo, las pacientes que reciben la noticia de padecer un cáncer de mama avanzado se sienten diferentes al resto, se aíslan de sus entornos y en ocasiones tratan de ocultar lo que les está pasando; por otra parte las que ya pasaron por un primer tratamiento y recaen pueden tener sentimientos de fracaso y de desesperanza”.
“En la mayoría de ocasiones, las preocupaciones respecto a cómo informar a los hijos, y otros familiares, las decisiones respecto a la vida laboral y los miedos a sufrir, a los efectos secundarios de los tratamientos o a morir son una constante en este grupo de pacientes”, continúa la Dra. Almonacid, quien añade que “la aceptación de la “no curación”, así como los cambios y miedos descritos, provoca que los tiempos emocionales de comprensión y adaptación al proceso puedan ser más lentos que las decisiones y tratamientos médicos, lo que precipita a la paciente en una situación de bloqueo emocional, tristeza y pérdida de control sobre su vida y su salud, llegando en ocasiones a la depresión.”
“Por ello la atención especializada y continuada de médicos, enfermeras, psicooncólogos, trabajadores sociales, asesores espirituales y todos aquellos profesionales que puedan contribuir a mejorar la calidad de vida de este grupo de pacientes son necesarios para no solamente tratar la enfermedad sino ofrecer una asistencia de calidad y una atención integral que garantice la mayor calidad de vida posible y alivie el sufrimiento de estas pacientes así como de sus familias”, finaliza la Dra. Vicenta Almonacid.
Finalmente, la Dra. Esther Lorite, Directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis Oncology, por su parte, ha explicado el compromiso de la compañía por la investigación de nuevas terapias que mejoren la calidad de vida a las pacientes así como la iniciativa “Yo, aquí y ahora”.
“Hemos lanzado la campaña Here & Now para mostrar cómo es en realidad la vida cuando se padece cáncer de mama avanzado. Conocer a fondo el panorama de la enfermedad, tanto desde el punto de vista de las pacientes como del de los profesionales sanitarios, nos permite mejorar la ayuda que ofrecemos a estas mujeres y dar mejor apoyo a los equipos de expertos que las tratan”.
Acerca de Yo, aquí y ahora
Yo, aquí y ahora es una iniciativa de concienciación paneuropea sobre el cáncer de mama avanzado de Novartis Oncology, avalado por numerosos expertos líderes. Yo, aquí y ahora pretende mejorar el conocimiento de la necesidad no cubierta de alto grado, que incluye las necesidades sociales y psicológicas, a fin de mejorar el apoyo y el cuidado de las pacientes con cáncer de mama avanzado en toda Europa. Para más información, visitar
